MEU INFERNO PARTICULAR - como venci o câncer!!!

Parte I

Escolho um CD e vou direto à faixa de número quatro. É uma sonata para cello e piano, em sol menor, de Chopin. Ajeito o head phone, me deito, fecho os olhos. A vela está acesa, o incenso de mirra invade o quarto, já escuro, neste cair da tarde. Estamos nos primeiros dias de junho, início do inverno, faz um frio leve e ainda não são seis horas.

Ainda há pouco o sol banhava o meu quarto de dormir a tudo tingindo de dourado. Agora já se vê uma estrela ou outra e pode ser que seja noite de lua cheia. Estou morta por dentro, sinto um aperto no coração, uma dor física mesmo. E lágrimas, muitas lágrimas caem quentes e grossas down my face!

Vivi uma semana de cão: primeiro um exame de rotina, desses que a gente faz só para constar, na certeza absoluta de que nada existe de anormal. Em seguida o resultado, um tumor, histologicamente neoplásico. Depois, uma semana de incertezas até sair o resultado da biópsia. Adenocarcinoma moderadamente diferenciado. Tantas palavras sonoras para dizer que se tratava de um câncer. Um susto enorme, mas que não me paralisa, pelo contrário, me impulsiona a agir com a rapidez de um pensamento. Passo no consultório da minha ginecologista. Deixo os resultados. Telefono ao médico que fez o exame, peço a ele que ligue para a minha médica, que converse com ela. A não ser pela idade nada mais me inclui no grupo de risco.

Ele quer saber o porque do exame solicitado. Não tenho sintomas, não sinto nada, não tenho nada. Rotina, eu digo. Rotina ? Num exame ginecológico? Pois é, minha médica é muito cuidadosa, eu digo. Foi muito feliz em sua solicitação, muito feliz, ele diz. E agora, eu pergunto? Vou indicar-lhe um cirurgião, quero que vá vê-lo o mais rápido possível, é da nossa equipe aqui do hospital, especialista em coloproctologia e muito experiente nesta região onde está localizado seu tumor.

Como assim, "meu" tumor? Já começo desde então a me dirigir ao tumor como um corpo estranho que não me pertence e já vou logo ordenando que saia do meu corpo. Ele não faz parte de mim.

Escolho um nome para ele: Ticriti. Gosto deste nome, lembra o Iraque, lembra Saddam, lembra coisa ruim que precisa ser exterminada. Como reikiana, utilizo a imposição das mãos e vou secando esta bolinha de gude que insiste em se manter colada nas paredes do meu cólon transverso. Chamo meus filhos, conto tudo. Sem, dourar a pílula. Explico, desenhando, o que é, onde se encontra e as possibilidades : de cura, de controle, de fim da linha. Eles são muito maduros, ouvem com atenção, perguntam pouco, não choram, não lamentam, e ainda tratam o Ticriti como se uma pessoinha fosse. Vou para a Internet e aprendo tudo sobre tumores de intestino. Torno-me capaz de proferir uma palestra sobre o assunto, ainda que seja na Associação Médica. Entro em dezenas de sites, vejo fotos, me informo sobre os diversos tipos de cirurgias, grampeamento, quimioterapia, radioterapia, colostomia. Quanto mais eu sei sobre o assunto, melhor me sinto. Gosto de saber tudo. Leio depoimentos, opiniões otimistas de médicos otimistas, relatórios, gráficos, estudos de casos, tudo que posso. Marco a consulta com o cirurgião. No consultório mesmo faço outro exame, agora para ânus e reto. Sigmoidoscopia normal. Aí vem uma série de novos exames.

Tenho pressa, quero o mais depressa me livrar deste estropício!

Preciso agilizar, telefonar, marcar, exames de sangue, dosagem de CEA (antígeno cancerígeno embrionário), raio x de tórax, eletrocardiograma, avaliação de risco cirúrgico, avaliação do anestesista e a tomografia. Ah, a tomografia...foi ela a razão maior do meu alívio. Nenhum órgão comprometido, diz a médica, tudo em ordem, tudo normal. E, olhe aqui na tela, seu tumor, em preto: uma porrinha com menos de 2,0 cm. Fico olhando as imagens que passam rápidas na tela do monitor. Rins, fígado, um desfile bem fashion contrastando com o sulfato de bário ingerido entre náuseas e vômitos para deixar tudo branquinho como neve. E o Ticriti lá, em preto, redondinho, pequenino , bem pequenino. Com todos os exames em mãos confirmamos o dia da cirurgia. Com todos os exames em mãos, preciso agora autorização pelo plano de saúde. Preciso confirmar o horário da cirurgia. Preciso me certificar de que a vaga existe mesmo. Preciso avisar à minha mãe, às minhas amigas que já fazem lista de revezamento para me fazerem companhia no hospital. Preciso me depilar, fazer uma escova, mãos, pés. Preciso fazer a malinha do

hospital. Preciso deixar cheques preenchidos, contas a pagar, separar por datas, refazer a agenda, pedir ao meu filho mais velho que se encarregue de tudo. Meus e-mails atrasados. Há dias não tenho tempo de abri-los. Respondo a todos, aviso a todo mundo, lanço meu grito de alerta principalmente para as mulheres da minha faixa etária. Peçam a seus médicos que incluam como exame de rotina a pesquisa de sangue oculto nas fezes, seguida de uma colonoscopia, caso necessário. Só assim descobriremos este bichinho silencioso que insiste em nos fazer tanto mal.

São seis horas da tarde do dia previsto para internação.

O telefone finalmente toca para me dar a péssima notícia de que o hospital não conseguiu disponibilizar a vaga solicitada: nem apartamento, nem enfermaria. O cirurgião liga logo em seguida para dizer a mesma coisa e tentar me consolar porque a estas alturas já estou em prantos. Terei que esperar, esperar, esperar...por outros longos sete dias. Foram dias da mais completa, absurda, absoluta e total solidão! Vivi dias de otimismo e tranqüilidade alternados com outros de profunda descrença e desânimo. Eu sozinha comigo, pensando e falando com os meus botões, torcida solitária por um final feliz. As noites insones, a espera pelos resultados, a confirmação de malignidade, minhas orações, as longas conversas com Deus, minha fé, meu propósito de entrega total, sem nada questionar: me senti vitoriosa. Não questionei, não barganhei com ELE, aceitei tudo, numa boa, juro! A fase de agradecimentos pelo bom prognóstico apesar de tudo. A fé. A falta de fé, tudo junto. Mas, sou humana e o desconforto de se saber portadora de um câncer é imenso, a tristeza, sem tamanho! E a fé, oscila e vacila...

Agora, caio num choro sem fim. Choro pelas tristezas acumuladas, pelos erros e vaciladas pela vida afora, pelos sonhos que desisti de sonhar, pelas construções inacabadas, por tudo que adiei, pelas escolhas, pelas trocas, pelas metas nunca atingidas. Não pretendo recapitular mas o flash back é inevitável. Quero agora chorar as lágrimas que até então, valentemente, sequei. Alguns dias se passaram sem que nenhum tipo de desistência me fosse comunicado.

Sendo assim, na 6ª. Feira me interno cedinho e lá vou eu rumo ao bloco cirúrgico revivendo as únicas duas vezes em que me internara em um hospital. Partos, só para ter meus dois filhos, animada, curiosa para ver a carinha dos bebês, vida, nascimento; quanto diferença para este momento de fragilidade.

Me sinto péssima desfilando deitada na maca, fico alguns minutos esperando no corredor antes de iniciar a cirurgia. Os médicos conversam, falam de futebol, do cabelo curto da auxiliar do anestesista e eu vou pensando que aquilo é visto por mim como se fosse um filme, onde eu apenas assistia. Finalmente todos chegam, me colocam o soro, me induzem ao sono e vou lentamente sumindo, me apagando. Acordo e vejo o relógio da sala de recuperação: 8 horas se passaram desde a minha entrada no bloco. Estranho que tanto tempo tenha se passado, a previsão era de 3-4 horas incluindo o tempo que eu levaria para me refazer da anestesia geral. Não vejo ninguém por perto. Sinto o calor confortável de um imenso aquecedor sobre mim, nada de tremores, de frio intenso...melhor assim.

Chega uma mulher e me pergunta se está tudo bem...digo que sim, pergunto pelos meus filhos, eles se encontram lá fora, esperando por notícias concretas. Vou sendo levada para o quarto. As luzes do teto ainda estão fora de foco, mas estou completamente lúcida. Com alegria vejo os meninos debruçados sobre mim. Pergunto o porque da demora. Entra o médico e procurando parecer natural me diz que passei um susto em todo mundo, ou seja, houve um problema inesperado, raro, chamado enfisema intersticial.

O que é isto, pergunto? Ele resume que os meus pulmões possuíam uma sobrecarga de ar. Ao ser entubada o ar que me introduziram somado ao excesso que existia em meu organismo me transformaram num pacote disforme, um inchaço generalizado, da altura das costelas até as orelhas. Foi necessário então interromper todo o procedimento iniciado, procurar um pneumologista que veio em socorro da equipe que me operava e aguardaram até que o próprio organismo se encarregasse de reabsorver o excesso de ar de maneira a permitir a continuação da cirurgia. Por isto a demora, o imenso tempo gasto.

Além do desconforto do pós-anestésico, do soro, alguma dor, a presença do meu filho mais velho, ali, dormindo ao meu lado, me reconfortava. Fui acordada durante toda a noite – impossível descansar : antibióticos, antitérmicos, analgésicos. Bastava pegar no sono a porta voltava a se abrir, a luz voltava a ser acesa, e todo o incômodo de ser despertada assim, brutalmente, me causava impaciência. Foram 4 dias e noites aguardando que tudo estivesse bem para que eu voltasse, enfim, para casa. Eu me sentia bem, tomava meus longos banhos pela manhã, ia ao banheiro sem ajuda, mas sempre carregando o tripé de ferro com frascos de soro dependurados. Sexta, sábado, domingo, segunda e terça feira.

Finalmente, à tarde recebi alta médica. Me sentia bem, não tivera nenhuma alteração de pressão ou temperatura, tudo estava bem e eu me sentia feliz por voltar pra casa, e sem parar agradecia a Deus pelo tumor estar in situ, o que significava que uma vez retirado, nada precisaria ser feito. Agradeci por não ter que fazer químio, nem rádio, nada mais. Não perderia meu cabelo, obrigada meu Deus .Agradeci por tudo e rezava muito, sem parar, principalmente durante as minhas noites insones.

Na quinta feira acordei indisposta. Mamãe, que viera passar uns dias comigo, dizia que é assim mesmo: um dia está tudo bem, o outro um pouco melhor e há dias piores, mas tudo passa, tudo passa. Assim mesmo ela voltou para casa, ainda durante a manhã, afinal o papai estava sob suspeita de pneumonia e aos oitenta e seis anos necessitava mais da presença dela do que da medicação prescrita.

À noitinha minha barriga estava imensa, a dor não dava trégua e logo vimos que havia algo de errado. Ligo para o assistente do meu médico que me pede urgência em comparecer no Pronto Socorro do hospital onde ele já estaria me aguardando. Meu filho mais velho me acompanha calado, uma palavra ou outra de ânimo, de coragem, mas ele também pressentia a gravidade do que estava por vir. pobre Leonardo. cuidando sozinho de mim e de tudo.

A burocracia irritante com pedidos de carteirinhas, papeizinhos, cartõezinhos, um suplício. Novamente lá estou eu, na maca. O mesmo teto branco, vários pacientes, dores variáveis, gemidos no plural. Soro, agulhas, picadas, tudo de novo. Sonda nasogástrica : desconforto indescritível, mil vezes passar novamente por um parto. Um tubo introduzido pela narina, empurrado garganta abaixo até o estômago para fosse drenado um líquido esverdeado que vinha em grande quantidade. Já passava das dez horas da noite quando veio o

diagnóstico: outra cirurgia de emergência seria necessária, algo de anormal estava acontecendo.

Não sabia mais no que pensar, tive calafrios, suores, senti medo, muito medo. Achei que poderia morrer ali, na sala de cirurgia, não tinha medo se morrer, tive medo sim, de deixar os meninos e implorei a Deus que não me levasse ainda, eu merecia tudo aquilo ?

Quando voltei da anestesia me senti estranha . Toco o abdômen e do lado direito encontro uma bolsinha. Meu Deus, tenho uma ileostomia, ou seja, a partir de agora, tudo o que eu ingerir vai para a bolsinha. Sinto um calafrio: e se de agora em diante a bolsinha fizer parte de mim? Meudeusdocéu – isso, não. Não faço mais cocô até que seja re-estabelecida a ligação da parte seccionada. Respiro fundo, quero chorar, me assusto tanto. O inesperado me pega em péssimas condições, muito mal mesmo.

O cirurgião me conta das quatro perfurações no ceco, outra parte do intestino, distante da parte transversa onde havia sido feita uma anastomose na primeira cirurgia. Perfurações inexplicáveis, ele diz. Como? Claro que se trata de um erro médico e grosseiro ainda por cima, diz meu filho irritado e nervoso com tudo.

Minha via crucis apenas começava...

Parte II

Não durmo nada durante toda a noite.

Analgésicos, troca de soros, dipirona de quatro em quatro horas, dimorfina quando eu não suportava mais. Dor e dor e dor! Meus sinais vitais se descontrolaram; a pressão subiu, tive picos de febre, vários exames de sangue ao longo do dia e uma infecção generalizada se instalou.

A contagem de leucócitos, normal até 10.00/ml chegou aos 70 mil, com granulações indicativas de quadro grave, infecção aguda. As duas cirurgias, a perda de um alto volume de sangue fizeram minha taxa de hemoglobina despencar de 14,9 g/dl no dia da primeira cirurgia, para 8,0g/dl e no meu quarto um entra e sai de médicos investigando as possíveis causas das perfurações. Uma infectologista sugeria que provavelmente se tratasse de uma parasitose? Um citomegalovírus? HIV? Aids ? eu pensei, só faltava mais esta. Não falo nada, não pergunto nada e também nada respondo. Quero dormir, ou melhor, quero morrer.

No outro dia amanheço totalmente inchada. Da cintura até os pés pareço mais um barril. Deve ter aí, uns dez litros de líquido, diz uma enfermeira, com toda sinceridade. Ou mais, uns doze, responde a outra enquanto tento me colocar de pé para o banho daquela manhã. Uma sensibilidade paquidérmica! Me sinto pesadíssima, uma tonelada, eu acho. Me olho e não acredito no que vejo. Meus rins não suportam tanto líquido e eu então passo então a não mais poder ficar de pé.

Debruçada sobre a guarda da cama e nesta posição tento dormir, pequenos cochilos, insuficientes, irritantes, e a madrugada é tão longa.

No quarto ao lado um transplantado faz vômitos a noite inteirinha e não consigo sequer cochilar. - É a rejeição, me explica o enfermeiro que vem me fazer a medicação das três da manhã.

Não consigo me deitar de costas, a péssima qualidade do colchão e o tempo que já estou hospitalizada fazem da minha coluna um trapo. Além disto, passadas já mais de duas semanas, estou doze quilos mais magra. Meu rosto tomou um aspecto cadavérico, reconheço. Minha pele está grossa, cheia de erupções ocasionadas pela forte medicação e as altas doses de todo tipo de antibióticos. Tenho duas covas nas laterais do rosto, meus olhos estão pequeninos, sem cor, sem brilho, e agora que o edema passou fico horrorizada com a finura das minhas pernas, uns cambitos, como diria meu pai. Há pelo menos dois dedos de cabelo branco, afinal não vejo um cabeleireiro há semanas. Prendo um rabo de cavalo e mais fino ainda fica o meu rosto. Mesmo assim depois do banho sempre passo um hidratante, uma pincelada de blush para melhorar o aspecto e uma colônia para disfarçar o cheiro insuportável que exala de todo e qualquer lugar dentro do hospital.

Meus filhos revezavam-se para dormir comigo, em um sofá cama onde mal cabiam, pois cada um deles mede mais de 1,90cm. Mesmo assim, todas as noites- Leonardo ou Guilherme - ficava comigo não permitindo que ninguém assumisse a tarefa que, eles acreditavam, pertencia a eles, e a mais ninguém. Mas os jovens e fortes também se cansam e foi então que começaram a cuidar de mim, outras pessoas da família num revezamento estafante para todas elas, com família, filhos, tudo por cuidar. Muita gente passou por lá, visitas das quais não me lembro, amigas que me fizeram companhia nas terríveis noites de insônia e dor, minha cunhada, uma prima, outra prima, meu ex-marido, solidário naquela dor e orgulhoso dos nossos filhos...

Muitas vezes, durante as longas madrugadas eu rezava, pedia tanto aos deuses (!) que não me deixassem morrer ainda. Não era medo nem covardia, eu precisa retomar a minha vida, organizar o que seria dos meus meninos, depois sim, eu poderia partir. Eu iria resistir, suportar, aguentar aquele fardo que era só meu e somente eu poderia dar conta dele. De onde seria mesmo que eu resgatava tudo aquilo? Não era o que mais me interessava, mas eu não podia perder a fé. E orava, e me entregava com tamanha força e com tanta convicção que comecei a achar que logo, logo voltaria para minha casa. Minha cama, meu travesseiro, a comidinha gostosa. Eu queria ficar boa logo, voltar para o meu canto, me livrar do tormento dos espíritos que vagam sem rumo pelas paredes e corredores numa busca insana por um pouco de energia e luz. Sofri muito com vultos indo e vindo, passando pelas paredes do quarto. Numa das vezes vi São Miguel Arcanjo, enorme, ocupando toda a parede e para minha surpresa ele tinha o rosto e os cabelos do Gui, meu filho mais novo. Naquela noite eu tive a certeza de que uma proteção muito grande estava comigo e eu sairia viva daquele sofrimento todo.

Um fato novo me tornou ainda mais infeliz. Durante a madrugada eu acordava várias vezes com a sensação de morte eminente. Eu me recostava na cama, ofegante, quase sem ar, suando em bicas, com o coração acelerado, cheia de tremores pelo corpo todo. Um incontrolável sentimento de medo me invadia e eu ficava imóvel torcendo para que alguma pessoa entrasse no quarto para me salvar da morte. Ao relatar o fato para o médico soube que desenvolvi um stress pós-traumático cujos sintomas eram o mesmo que a síndrome do pânico. Todas as noites eu tinha crises: duas, três, até quatro vezes e sofria terrivelmente pelo desconforto e pelo medo que me invadia.

Eu suava tanto que parecia ter saído do banho naquele momento.

Voltei para casa, aliás voltamos: a bolsinha, eu e as crises de pânico!

Parte III

Era assim: eu deveria comer de hora em hora mas não sentia fome. Estava magra, magra, porém sem nenhum apetite. Nada me despertava a vontade de comer, logo eu tão gulosa que comia de tudo e gostava de tudo. Mesmo um pequeno iogurte era um suplício engolir.

Dali a poucos minutos eu sentia uma coisa quente escorrendo pela bolsinha adentro e corria ao banheiro. Pacientemente soltava o fecho de segurança, enchia de água a bolsinha, com a água da duchinha enxaguava duas ou três vezes até que ficasse limpinha, fechava a trava para dali a pouco mais de meia hora repetir o ritual.

A cada quatro dias eu deveria trocar o equipamento: descolar a base, limpar todo o local para que não se infeccionasse, retirar a bolsinha, colocar a pomada protetora, recolocar o adesivo, a nova bolsinha e vamos lá...que venham novas porções daquela gosma verde, brilhante, uma coisa , de ET. Só me lembro de duas coisas que me davam prazer: o banho quente e depois o banho de sol, deitadinha em minha cama, com a janela bem aberta por onde entravam também o azul daquelas manhãs, o cantar de passarinhos, moradores do manacá que ficava bem em frente à minha janela.

Não me lembro o que eu pensava naqueles dias ruins. As vezes recebia, sem ânimo nenhum, cartões postais do namorado que, sem saber da gravidade dos fatos, passava as férias com as filhas, no Chile...ou seria no Perú? Eu lia as palavras, olhava as paisagens e só. Não sentia falta dele, não sentia saudades dele e acho mesmo que estava preferira assim, ele bem longe. Naquele momento nenhuma presença me faria bem – eu precisava fazer as pazes com o meu coração, só isso. Retomar minha paz interior que naqueles dias me parecia tão distante.

O tempo foi passando e entre sopas de inhame, pedaços de rapadura trazidos por um querido ex-sogro e litros de guaraná, fui me recuperando. Com um mês eu já engordara 4 kg. Com a minha mãe por perto, dormindo junto a mim, o pânico foi se distanciando graças ao 0,5 mg de rivotril que me acompanhou por um ano ainda. Foi bom conversar com uma terapeuta, aprendi que eu não morreria de pânico mas teria que conviver com os sintomas que ele provocava . No meu caso, só durante a madrugada e as crises, assim com a terapia breve, duraram quatro longos meses. Mas foram passando... Tudo passa... Fui ficando melhorzinha para mim mesma e diante do espelho, fui recuperando minhas antigas feições; fui retomando meus pequenos prazeres, ouvir meus clássicos preferidos, ler revistas de moda, tocar uma vez ou outra meu violão abandonado num canto, ligar para algumas pessoas, voltar pra internet , locar filmes, mas nada de sair de casa. Por vaidade e por desânimo, me encontrava desenergizada, e sempre muito tristonha, logo eu que sorria por qualquer motivo. E sempre muito calada, logo eu que falava tanto.

Parte IV

Todos os anos, perto do meu aniversário, em maio, marco uma consulta com a minha ginecologista que há 17 anos é o meu único contato com a medicina. Sempre fui saudável sem nenhum problema de saúde e a descoberta do câncer, se por um lado ,foi um acaso, foi também pelo carinho com que ela cuida de suas pacientes. Devo muito a ela...Foi justamente em maio ou princípio de junho que tudo começou, a descoberta, a confirmação, os infindáveis exames; em julho foi a primeira cirurgia, quatro dias depois, a segunda cirurgia, julho e agosto fiquei hospitalizada e 07 de setembro, depois da terceira cirurgia para fechamento da ileostomia, voltei para o meu ninho, meu cantinho, meu lugar de onde eu sentia tanta saudade.

Não precisei ir à Compostela para trilhar um longo caminho, esse foi o meu caminho de Santiago. Se a gente souber tirar proveito de tudo que nos acontece, mesmo uma experiência dolorosa assim pode nos trazer muitos ganhos – ainda que seja altíssimo o preço para por eles.

O sofrimento e a quase morte fizeram de mim um ser humano melhor, estou certa disso. O Budismo me ajudou muito ao recomendar padrões de comportamento compatíveis com o desapego, que fui praticando rapidamente; o sentido da impermanência das coisas, como tudo é efêmero, as pessoas, os sentimentos que nutrimos por elas e elas por nós; como a vida é uma faísca, em um segundo perdemos tudo, ganhamos tudo, vivenciamos tudo, a vida é isso, nada mais que isso!

Ao retomar, depois de quatro anos, o que apenas começara a escrever me sinto ainda guerreira e vencedora. Guerreira por ter lutado depois contra as questões práticas decorrentes do longo período sem trabalho, o salário doença, uma miséria, precisei da ajuda da minha família, de minhas amigas e foi muito difícil passar por mais essa provação. Mas o tempo tudo resolve e tudo passou. Voltei ao trabalho, paguei minhas contas mas deverei muitos favores – a todos que me ajudaram a vencer batalha tão difícil. Mas o que importa é que a guerra está ganha, só não sei até quando.

Agosto 2007