O LUGAR DA FAMÍLIA NA CONTEMPORANEIDADE.

Essa é a resenha da minha fala no congresso das Apaes do Rio Grande do Sul, realizado do dia 25 a 27/07.

“Eu diria que ter uma criança com deficiência é como nascer de novo, pois você passa a fazer parte de um novo mundo. Um mundo onde somos minoria, onde só nós conhecemos, e, mesmo entre nós poucos adotam a causa. Poucos fazem questão de lutar em busca do nosso lugar.”

Hoje quando nasce uma criança os parentes e amigos se mobilizam até o hospital para conhecê-la e esperá-la junto à família. É uma verdadeira festa. Todos comemoram com muita alegria o nascimento daquele novo ser.

Porém, quando alguma coisa não sai como o esperado e a criança vem com alguma deficiência tudo se transforma; começando com a visita dos amigos e parentes que nem chega a acontecer.

Na verdade; a princípio nem há muito o que comemorar. Em geral, o

nascimento de uma criança com deficiência traz consigo um misto de profunda tristeza, decepção, revolta, culpas, questionamentos sem

respostas..., pois o pai, a mãe e a família toda espera sempre que nasça uma criança saudável.

È um momento decisivo para a família. São segundos que marcarão o futuro destas pessoas para sempre. São instantes de perdas irreparáveis. Rapidamente a família acorda de um sonho maravilhoso e tem que reestruturar uma realidade da qual ela não tem o menor domínio. É preciso que os laços familiares estejam bem estruturados para não desmoronarem diante deste acontecimento, pois fatalmente haverá uma alteração em todas as áreas de suas vidas.

Sentimentalmente ocorre uma grande confusão diante do ocorrido, então, surgem as perguntas: porquê comigo? Será castigo? Justo o meu filho! A área financeira também será abalada, pois o custo dos tratamentos de uma criança com deficiência é muito alto. No caso das famílias que possuem uma vida financeira mais frágil,a situação se torna ainda mais crítica.

Passado a fase inicial, é hora de levar a criança para casa. Muitos pais na verdade não tem ciência da real situação do bebê. A maioria dos hospitais não preparam os pais para enfrentar e aceitar a deficiência de seu filho. Em alguns casos, esta não será sequer notada durante os primeiros meses de vida, sendo percebida apenas durante seu desenvolvimento, e isso, a longo prazo.

O relacionamento entre o casal, parte fundamental da família, também é afetado. A mãe geralmente é quem mais se dedica à criança. Muitas vezes entram em uma outra dimensão – num mundo de sofrimento e dor - e não conseguem sair, esquecendo da vida que sempre existiu. O pai é quem mais se afasta. Como mostram as pesquisas, a maioria acaba por abandonar a família; muitos por acharem que não tem condições de enfrentar a situação.

Com o passar do tempo e com a ajuda do cuidador, a criança vai ampliando seus contatos sociais, e aproxima-se o momento de conquistar outros espaços fora do seu meio familiar.... É o contato com a sociedade. Geralmente, esse primeiro contato se dá na ida para creche ou escolinha. A família enfrenta neste período a dificuldade da aceitação e convivência com a criança deficiente. Esse momento como não poderia deixar de ser, mexe muito com o sentimento da família. É preciso ser forte para buscar seu lugar em meio a uma sociedade completamente despreparada para lidar com o diferente.

Toda família tem seu lugar na sociedade, com a liberdade de escolher onde seus filhos vão estudar, passear e morar; tudo de acordo com suas condições.

A família na qual um dos membros possui alguma deficiência sente com mais intensidade as dificuldades nas coisas mais comuns e simples da vida como estudar, trabalhar, passear.... E acabam fazendo uma triste opção... Algumas famílias desistem dos locais comuns e optam por colocar seus filhos em escolas especiais, impedindo que ele cresça por outros meios; o da convivência em sociedade.

Na minha opinião tal ação dificulta ainda mais a inclusão. Ao impedir o

contato entre as pessoas diferentes cria-se a ilusão de uma sociedade

perfeita; entretanto ao levantarmos esta cortina enxergamos uma sociedade com bases e raízes tão frágeis, que talvez por medo do contato com a realidade, acaba se escondendo atrás de pré conceitos fundamentados na falta de informação e conhecimento.

Passados os acertos, entendimentos, desentendimentos...chegando a aceitação do inevitável, agora a família parte para uma nova conquista; a do seu lugar na sociedade; lugar que não existe. Ao mesmo tempo que se criam leis para melhorar a vida do deficiente, estas não são postas em prática e quando são apresentam-se de maneira incorreta e em pequenas partes. (literalmente em doses homeopáticas!!)

Apesar de todo desconforto que sentimos, ainda assim mesmo acredito que vale a pena; vale a pena continuar; pelo meu, pelo seu, e por todos os filhos e filhas que a vida poderá nos proporcionar ...mas para isso é preciso darmos as mãos e mostrar a nossa importância no mundo; pois também nossos filhos tem o direito ao respeito, à ética, á dignidade e à cidadania.

É nesta sociedade que está inserida a família do deficiente.

Antônia Yamashita